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gluten
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Constance


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Message Posté le : Ven 10 Oct - 16:09 (2008)    Sujet du message : gluten Répondre en citant

Notre fille ainée 6 ans est coeliaque. Cette maladie que nous avons découvert quand elle avait 16 mois l'oblige à un régime strict à vie sans gluten (blé, orge, seigle, avoine). Je voulais savoir si certains membres du forum ou leurs enfants l'étaient afin d'échanger des idées et astuces pour mieux gérer cela au quotidien.

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Message Posté le : Ven 10 Oct - 16:09 (2008)    Sujet du message : Publicité

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Rita


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Inscrit le: 23 Jan 2008
Messages: 3 121
Localisation: Allier

Message Posté le : Ven 10 Oct - 16:50 (2008)    Sujet du message : gluten Répondre en citant

Je compatis...
Mais je ne serais pas d'une grande aide, hélas. Comment avez-vous découvert cela?
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Criez, criez! Le silence salit tout. (Ste Catherine de Sienne)


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Scarlett


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Inscrit le: 17 Mar 2008
Messages: 1 125
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Message Posté le : Ven 10 Oct - 17:10 (2008)    Sujet du message : gluten Répondre en citant

Vous êtes-vous rapprochée de l'AFDIAG http://www.afdiag.org/ ? et de Valpiform http://www.valpiform.net/ ?

Je crois que vous trouverez là beaucoup de conseils et de réponses.
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Constance


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Inscrit le: 06 Sep 2008
Messages: 669

Message Posté le : Ven 10 Oct - 18:12 (2008)    Sujet du message : gluten Répondre en citant

Oui, merci Scarlett. je connais déjà beaucoup de choses sur le sujet, c'est plutôt histoire de partager ce que je sais et de parler de "l'état" de la personne concernée.
Pour répondre à Rita, notre fille à 16 mois ne faisait plus que 6.8 kg, vomissait tout ce qu'on essayait de lui faire manger ou boire, était complètement amorphe et commençait à se déshydrater (c'était au mois d'août 2003 en pleine canicule). Je venais d'accoucher de ma 2ème fin juillet. Au départ, nous pensions à une réaction de jalousie par rapport au bébé, mais à ce point là tout de même! Elle a du être hospitalisée et là nous avons eu le droit à des tas de réflexions du genre "elle souffre de malnutrition" "elle est anorexique"etc. Dur à avaler surtout quand on fait tout pour son enfant et que l'on vient de vivre une nouvelle naissance.
Enfin, nous sommes tombés sur un pédiatre qui a tout de suite penser au gluten. Après analyse de sang et fibroscopie du grêle, le diagnostic est tombé. Nous en avons été soulagés car même si cela annonçait une vie difficile à gérer nous savions comment y remédier et avions l'espoir de voir notre fille redevenir normale. De fait, au bout de 15 jours de régime, elle était déjà transformée.
Maintenant, il faut tenir bon au quotidien, maintenir la vigilance pour qu'il n'y ait aucun écart (une miette de pain par jour suffit à entretenir la maladie et provoquer d'autres maux par la suite : diabète, ostéoporose et bien d'autres).
Il faut beaucoup surveiller les produits industriels qui d'un premier abord ne contiennent pas de blé mais qui peuvent en cacher : dextrose de blé, amidon, etc;même dans des yaourts ou du jambon! Nous sommes pour cela bien aidés par l'AFDIAG qui édite un catalogue des produits autorisés. Sinon, je fais beaucoup de choses moi-même avec les matières premières saines, cela n'est pas plus mal d'ailleurs et toute la famille en profite.
Sinon, nous avons quand même une chance (ou risque) d'avoir un autre enfant avec la même maladie. Enfin, je ne me plains pas, avec ce régime elle est en bonne santé, peut-être un peu plus fatigable et un peu moins grande que la moyennne mais ce n'est rien par rapport à d'autres maladies.
Cependant, dès qu'elle n'est pas en forme, nous avons toujours un doute et j'appréhende déjà le jour où elle ira en pension, je ne sais pas comment nous pourrons gérer le régime à ce moment là. A la grâce de Dieu.
Justement, si je pouvais rencontrer des tradis coeliaques, je pourrais en parler car les contacts que j'ai ne sont pas cathos.


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Scarlett


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Inscrit le: 17 Mar 2008
Messages: 1 125
Féminin

Message Posté le : Ven 10 Oct - 18:44 (2008)    Sujet du message : gluten Répondre en citant



Dur dur au quotidien en effet.

Les personnes de ma connaissance souffrant de cette intolérance ne sont pas spécialement catho non plus.

Cependant, il est rare que l'on s'aperçoive de l'intolérance aussi tôt (en quelques sortes, c'est une chance, vous pouvez prévenir le pire).
Peu de pédiatres sont formés précisément et comme pour votre fille, c'est souvent l'amaigrissement qui alerte les praticiens sensibilisés à cette éventualité et les oriente vers des examens complémentaires pour confirmer leur hypothèse et poser un diagnostic.
Il y a des périodes de "rémission", il arrive que la sensibilité soit moins forte. Ce sera peut-être le cas à l'âge de la pension, si la pension reste une hypothèse possible. (et d'ici à quelques années... il y aura peut-être du nouveau dans les recherches et les traitements)



Dans les aliments déconseillés inattendus : certains saucissons car il y a parfois une illusion de farine provenant des doigts du charcutier, et se trouvant sur la "peau" du saucisson... Et une illusion suffit, je ne vous apprends rien)
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Rita


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Inscrit le: 23 Jan 2008
Messages: 3 121
Localisation: Allier

Message Posté le : Ven 10 Oct - 20:50 (2008)    Sujet du message : gluten Répondre en citant

Constance a écrit:

Cependant, dès qu'elle n'est pas en forme, nous avons toujours un doute et j'appréhende déjà le jour où elle ira en pension, je ne sais pas comment nous pourrons gérer le régime à ce moment là. A la grâce de Dieu.
Justement, si je pouvais rencontrer des tradis coeliaques, je pourrais en parler car les contacts que j'ai ne sont pas cathos.

Vous pouvez éventuellement lui faire l'école à la maison, ou bien lui éviter la pension, peut être, en vous rapprochant d'une école... Quelle épreuve, je ne pensais pas que cela puisse donner ça une allergie au gluten. Il me semblait que c'était juste quelques problèmes digestifs.
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Constance


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Inscrit le: 06 Sep 2008
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Message Posté le : Sam 11 Oct - 12:51 (2008)    Sujet du message : gluten Répondre en citant

Pour ce qui est de l'école, nous nous sommes installés à 1/4 d'heure d'une école de la FSSPX. Elle est actuellement demi-pensionnaire en CE1, elle emmène sa glacière tous les matins avec des repas que je prépare la veille. Mais cette école ne garde les filles que jusqu'au CM1, après elle devra aller en pension. Quant à faire la classe en secondaire, je trouve cela difficilement réalisable, contrairement au primaire.
La maladie coeliaque est plus qu'une simple allergie (çà n'en est pas une d'ailleurs, ce n'est pas le même processus). Elle ne fera pas de réaction brutale -type oedème- mais un régime mal suivi entraîne comme je vous le disais un grand lot de complications. Les plus flagrantes chez l'enfant sont l'amaigrissement et l'arrêt de la croissance, et bien sûr des maux de ventre toujours latents. En soi, ce n'est pas le gluten qui fait du mal à son organisme mais une quantité d'anticorps(antigliadines et autres) qu'elle produit en trop grand nombre dès qu'elle ingère du gluten. Ce sont ces anticorps qui lui abrasent l'intestin, le rendent lisse et donc impropre à digérer et à "profiter" des aliments.


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Angèle


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Inscrit le: 29 Jan 2008
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Message Posté le : Mar 14 Oct - 10:56 (2008)    Sujet du message : gluten Répondre en citant

Je compatis Chère Constance.
Car je n'ai aucune info complémentaire à vous donner.
Peut etre pouvez vous déjà poser des questions au futur internat dès que votre décision est prise(voir si c'est envisageable).
Sinon, j'aurais tendance aussi à penser au collège à la maison.....(meme si l'idée n'est pas très réjouissante!).
Si j'entends des infos, je vous le dirai.
_________________
Christus Vincit, Christus Regnat, Christus Imperat.


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Constance


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Inscrit le: 06 Sep 2008
Messages: 669

Message Posté le : Mar 14 Oct - 13:25 (2008)    Sujet du message : gluten Répondre en citant

Merci

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